离奇、震撼…追得太痛了!网飞到底还藏了多少宝?

态度 作者:乌鸦电影 2019-11-17 14:13:21 阅读:194

这是我看过的,最奇特、最震撼,也是最感人的医疗纪录片:《疑难杂症》



壹丨切掉半个脑子 


赛迪,长得非常可爱,如果她不动,像极了一个做工精细的洋娃娃。



但命运并没有因为她的可爱,而放过她。


7岁时,赛迪的身体开始抽搐,嘴巴和舌头也不利索。



在采访中,赛迪说:发病时,我无法说话,只能拍手。


说完,就开始拍手,拍摄的人以为她在示范,其实她正在发病...


镜头拍下了她整个发病的过程,只有四个字能形容:痛苦不堪



医生开始给赛迪打类固醇,非但没有缓解病情,还产生了一系列副作用,比如身体持续发胖。



最终,赛迪被确诊为:拉斯穆森脑炎。


患上这种病的人,体内的特定白细胞、T淋巴细胞会侵入大脑半球...


想要治愈这种病,只有一个选择:切掉赛迪的半边脑子,以防止疾病扩散到大脑的健康区域。



但后果是毁灭性的:赛迪会失去一只眼睛,身体一侧瘫痪,甚至不会说话...


可是如果不切,赛迪的大脑将会慢慢萎缩,直到有一天全身瘫痪...


这是个残忍的选择,对于大多数家庭来说,一个疾病只有治愈和恶化的选择。


而对于赛迪的家庭,他们只能在恶化和更加恶化中,做出选择...



贰丨我动不了了


14岁时,安吉尔突然从睡梦中醒来,然后尖叫:妈妈,我动不了了。


从这以后,安吉尔开始了噩梦般的人生。


她的身体,每天都会突然疼痛,先是腿部,然后蔓延到背部,再到下巴和脸颊...



这种疼痛达到了9级,最高的疼痛值也才10级...



发病时,安吉尔不能动,不能走,不能说话,甚至尿液都是黑色的。



别人一放学,是往家里赶,安吉尔却是被爸爸抱着,往医院跑。


住院是家常便饭。以前一年住院两次,现在每三个月就要住院,最高纪录是在她23岁时,一年住了20多次院...



更绝望的是,没有医生能诊断出安吉尔的病情。


安吉尔说:不知道是世界上最可怕的事情。


因为治病,安吉尔欠了医疗债务,被几家医生起诉。



患上未知的病症不可怕,可怕的是,安吉尔已经习惯它的存在。


安吉尔说:我觉得疼痛,就是我生活的一部分。



可安吉尔闲不住,卯着劲和痛苦对着干,偶尔她还去徒步,爬坡。


但往往进行到一半,就开始发病,要两个人扶着才能走,上车时,因为腿痛得弯不了,塞都塞不进去...



但安吉尔依然在寻找治愈的希望。


她说:我还很年轻,我要过我想要的生活,而不是让疾病主宰我的生活。



叁丨发条娃娃


卡米娅,在8个月大时,患上了一种罕见的疾病。


她整个人会突然失去意识,然后慢慢地、僵硬地、机械性地倒在地上。


就像一个失去了动力的发条娃娃。


这种症状,通常持续3~20秒,每天要发作300多次...



如今,卡米娅已经6岁,妈妈已经习惯了卡米娅的病...


当女儿患病时,她还能淡定地,边整理东西,边说:开始了,她要倒下了。



这种病症虽然没有直接的危害,但间接危害,足以致命。


有一次,卡米娅在上体育课时,病发倒地,一个孩子踩到她的脸,眼镜碎了,脸被缝了5针...



而游乐场,对普通孩子来说是天堂,但对卡米娅来说,则是危机四伏的场所。


在她玩乐时,她随时可能失去意识,从高处坠落。


因为这个奇怪的疾病,卡米娅永远无法独立生活...



卡米娅的病症完全没有先例,也就是说,卡米娅的病,根本找不到治愈的路径。


卡米娅的妈妈,充满了疑问:别人是否也有这种病,是否有医生可以帮忙,她们的未来会怎样...


更悲伤的是,经过多年的观察,妈妈发现了一个规律,卡米娅在快乐时,才会发病。



卡米娅的妈妈,必须在女儿的快乐和疾病中做出选择。


但她说:如果让她快乐,意味着她要麻痹无力,那么我们就选择麻痹无力。



这部《疑难杂症》于2019年在网飞上线,一共7集,每集讲述一个未知的病症。


在豆瓣上,只有161人评价,评分8.5,IMDb评分7.9。


此剧根据《纽约时报》中,丽莎·桑德斯医生撰写的“疑难杂症”专栏拍摄而成。


“疑难杂症”专栏,专门用来发表各种神秘病症,连载了15年。


有网友评价:看名字劝退,但静下心看了前四集,我哭着打自己的脸,并打了五星。


丽莎·桑德斯还是《豪斯医生》中的顾问


在《疑难杂症》中,特别详细地记录了各种见所未见,闻所未闻的疾病。


比如,我们大多数人都有过这样的体验:对眼前的景象,有种似曾相似的感觉。


但有个美国小伙,一旦有这种感觉,就会两眼发黑,晕倒在地,继而心脏停止跳动...


比如,有个女孩只要一吃东西就会呕吐,吐到全身和肠胃发痛,只能佝偻着身子行走。



更残酷的是,疾病夺走的不仅仅是她们的健康,还有她们的梦想。


患病之前,赛迪的梦想是当一名摇滚歌星,但她切除一半脑袋之后,所有的梦想,都将成为泡沫。


赛迪的妈妈说:我们从未想过会发生这样的事,怎么能改变对人生的期望?



这当中,还有人想当护士、有人想赚钱养家、有人想顺利完成自己的学业...


但未知疾病的到来,让他们的人生,提前画上了句号。


而且,因为患的病太特殊,他们找不到能并肩的战友,一直以来,他们总是与病魔单打独斗。


这是一种,被世界和命运抛弃的孤独感。



他们的家人,承受的痛苦并不比他们少。


在丹麦,有个小男孩患有和卡米娅同样的病:身体会突然停止运作。


而且他停止的时间,长达5分钟。


有一次,全家去游乐场玩时,由于太过兴奋,男孩突然就僵直地呆住了,他张着嘴,睁着眼睛,一动不动...



在旁人看来,那是一具被抽走了灵魂的肉体。


大冬天的户外,家人只能抱着男孩,熬过难挨的5分钟,等待他的“灵魂”重新归位...


这是一种无奈、无助、无法言说的痛苦。



有时候,他们的痛苦还得不到大众的理解。


有个17岁的女孩,得了“反刍综合症”,吃多少吐多少...


因为营养跟不上,身体也出了问题:眼睛受不了长时间光照,几乎没有大小便,得忍受身体和胃部的剧烈疼痛...



当女孩的故事被发到网上之后, 竟然引来了一些人的冷嘲热讽...


有人说:这是厌食症,你看她那么瘦,一定是臭美减肥,活该!


有人说:都是装出来的,给点钱,屁事没有!


还有人说:母女俩都享受疾病带来的关注,上电视反而更加满足病态心理...



当然,《疑难杂症》把这些疾病拍出来,并不是为了卖惨。


它提供了一个特别好的思路:借助互联网的力量,解决未知的疑难杂症。


发起人丽莎·桑德斯将这些病症,放在《纽约时报》上,借助它的影响,让更多人看到这些病症。



丽莎做过这样的比喻:


一个医生在遇到棘手的问题时,会求助同病房的医生,能解决多少问题,取决于病房里医生的多少。


但几个医生的认知是有限的,互联网的介入,将把全球的医生拉入这个“病房”,那么找到答案的几率更高,挽救生命的可能也更大。



互联网的介入,真的改变了很多人的人生。


安吉尔的肌肉疼痛,在意大利的一家医院里,找到了答案。


在得到答案的那一天,安吉尔和男友泣不成声,他们知道,自己的人生被重启了。



赛迪,被一个癫痫病专家看到,对方给赛迪全面检查后,发现她得的不是拉斯穆森脑炎。


而赛迪的病情,完全可以在脑内植入一个电子装置来缓解...



即便卡米娅没有得到治愈的方法,但她的妈妈知道,这个世界上还有很多家庭,与她一样,在默默承受着这份痛苦,她和女儿并不是在单打独斗...


就像网友所说:当面对一个难以确诊的罕见病时,有时最需要的往往不是那个答案,而是知道你不是一个人,这个世界上某个角落还有人与你并肩



现阶段,我们的身体依然像一个神秘的宇宙,被探索到的,只不过是硕大星河里的一部分...


这世上仍然有很多人,游离在未知的领域,承受着未知的苦难...


但,我们依然心存希望,这些疑难杂症终有被确诊和治愈的一天。


正如纪录片里所说:


希望我们处在一个时代拐点,当面对疑难杂症时,能不断探索出新的诊断和治疗方法;


希望未来,面对现在的绝症、可怕的手术时,我们的后代能有更多、更好的选择。


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